Депутаты Законодательного собрания Приамурья направили обращение председателю Госдумы Вячеславу Володину с просьбой выделить регионам субсидии на лечение редких, орфанных заболеваний. Сейчас бюджету Амурской области не хватает на покупку лекарств для этой категории больных более 100 миллионов рублей.
Как рассказала глава комитета Заксобрания по вопросам социальной политики Ирина Киевская, в Амурской области на сегодняшний день живут 86 пациентов с редкими заболеваниями, в том числе 45 детей. В 2016 году на то, чтобы обеспечить лекарствами людей, предусмотрели 54 миллиона рублей. Всего же необходимо 162 миллиона рублей.
— Субъекты РФ неоднократно предлагали Госдуме изменить закон и передать полномочия по обеспечению лекарствами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на федеральный уровень, но решение пока не принято, — отметила Ирина Киевская. — Поэтому мы предлагаем попросить Госдуму выделить из федерального бюджета субъектам РФ субсидии на исполнение этих обязательств.
Решение амурские законодатели поддержали единогласно.