Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №110 (28879) от 19 ноября 2019 года
Издается с 24 февраля 1918 года
20 ноября 2019,
среда

«Нужно только не молчать»

Наталья Маскаева создала в Приамурье общественное движение родителей «солнечных детей»

Люди

Проблем нет — есть задачи! Под таким девизом она и живет. Не депутат, не чиновник, а всего лишь мама ребенка-инвалида, способная изменить систему. Двенадцать лет назад Наталья Маскаева в очередной раз ощутила счастье материнства, а спустя три месяца мир стал другим. Желанному ребенку врачи поставили диагноз — синдром Дауна. Врачи советовали отказаться от «безнадежного» малыша, но молодая семья решила, что неправильных детей не бывает, бывает неправильный мир. Вот его и надо лечить — самыми смелыми проектами, идеями и начинаниями. Наталья Маскаева стала героиней межрегионального проекта Медиаполигон «Дальний Восток. Созидатели» и рассказала, как жить, не пугаясь диагнозов

«Нужно только не молчать» / Проблем нет — есть задачи! Под таким девизом она и живет. Не депутат, не чиновник, а всего лишь мама ребенка-инвалида, способная изменить систему. Двенадцать лет назад Наталья Маскаева в очередной раз ощутила счастье материнства, а спустя три месяца мир стал другим. Желанному ребенку врачи поставили диагноз — синдром Дауна. Врачи советовали отказаться от «безнадежного» малыша, но молодая семья решила, что неправильных детей не бывает, бывает неправильный мир. Вот его и надо лечить — самыми смелыми проектами, идеями и начинаниями. Наталья Маскаева стала героиней межрегионального проекта Медиаполигон «Дальний Восток. Созидатели» и рассказала, как жить, не пугаясь диагнозов. 

Правда на детской ладошке

— Наталья, синдром Дауна звучит как приговор. Родители таких детей зачастую сдаются. Вы же создали общественное движение. Руководствовались душевным порывом?

— Движение пришло гораздо позже. В самом начале главным было желание научиться жить с таким диагнозом. Во время беременности мы не знали, что ребенок будет необычным, перинатальная диагностика еще оставляла желать лучшего. Правда открылась случайно — ребенку было уже три месяца. Массажист разглядела у Димы на ладони один из тревожных признаков — линия сердца и линия ума сливаются в одну. У обычных людей эти линии раздельные.

Мы создали группу в WhatsApp, география — вся Амурская область. Люди потянулись.

Мы не поверили, пошли к платному неврологу. Пяти минут хватило, чтобы врач определил синдром Дауна. Генетик прямо в своем кабинете советовал: «Сдайте его в интернат, он необучаемый, инвалид на всю жизнь». Муж ответил: «Мы не для того Диму рожали, чтобы от него отказаться». Нам не у кого было спросить элементарные вещи. Проходя с Димой курс лечения в реабилитационном центре Бардагон, я оставила врачам свой номер телефона. Попросила передать его другим родителям детей с синдромом Дауна. Сначала нас было четыре мамы. Собирались на квартире, делились наблюдениями, опытом. Воодушевлял пример Ирины Хакамады, дочь которой также родилась с синдромом Дауна.

— Сегодня медики так же пессимистично смотрят на ваших детей?

— Нет, минздрав очень нас поддерживает. И психиатрия, и неврологи относятся к нашим проблемам с пониманием. Система взглядов заметно меняется. Надо только не молчать, а в идеале самим что-то делать. Мы начинали с круглых столов, проводили собрания, приглашали представителей минздрава, соцзащиты, психологов, дефектологов и так далее. Создали группу в «Ватсапе», география — вся Амурская область. Люди потянулись. Помимо синдрома Дауна, приходят родители детей-аутистов, детей с ДЦП и другими заболеваниями. Свои контакты я оставляю у главных врачей поликлиник, в детских садах, иногда знакомимся прямо на улице. В торговом центре увидела девушку с синдромом Дауна. Подошла, познакомилась. Ей 24 года, родителей нет, живет на попечении у сестры. Забрали к себе, сейчас она ходит на все наши мероприятия.

Радость первых медалей

— По вашей инициативе в Благовещенске появились редкие специалисты-гидрореабилитологи. Тяжело было продвинуть такой проект?

— Когда начала эту идею вынашивать, меня многие не понимали. Дескать, у нас обычным детям тренеров не хватает, а вы хотите специалиста для детей-инвалидов. При этом изначально речь шла не столько о плавании, сколько о восстановительных процедурах. У наших коллег из Екатеринбурга богатейший опыт по адаптивному спорту. Они и предложили нам поучаствовать во Всероссийском проекте по гидрореабилитации. Диме тогда было 10 лет. Он уже занимался плаванием в бассейне «Плаза», но тренировались «для себя». Определенной методики не было. Я подошла к нашему тренеру Александру Ярошеву, он согласился пройти обучение за счет гранта. На сегодняшний день нам удалось обучить уже семь специалистов-гидрореабилитологов.

В 2016 году мы с Димой впервые попали на всероссийские соревнования. Также Амурскую область представляла Аня Онодал. В нынешнем году они вновь ездили в Москву, вернулись с медалями. Хуже всего, когда сами родители не верят в таких детей. Мне недавно был звонок. Девочке пять лет, она не разговаривает, поэтому мама стесняется  водить ее на детскую площадку. Ребенок сидит в комнате. Здесь надо работать с мамой. Мы с Димой ничего не стеснялись. Как только ходить начал, сразу отдали его в ясли, причем в группу с обычными детьми. Я, как педагог, понимала, что так он будет развиваться гораздо быстрее. Дима уже через неделю знал, что такое горшок, ложка и вилка. Сегодня готовится к сборам по плаванию в Магнитогорске. Поедет туда в августе.

«Девочки, начните с себя!»

— Вы говорите, что многие проблемы решаются сложно. Власть вам совсем не помогает?

— Напротив, власть — это мой ресурс. Он помогает добиваться целей, но эффективно работает только в атмосфере обоюдной заинтересованности. Когда мне говорят, что чиновники ничего не делают, я всегда отвечаю: «Девочки, начните с себя! Сделайте что-нибудь в своем дворе, в своем подъезде, в своем доме. Помогите школе, в которой учится ваш ребенок». Человеку, который сам ничего не хочет, никакая власть не поможет.

У нас в городском отделении восстановительного лечения есть бассейн, который работает всего три раза в неделю. Ванна построена десятки лет назад, воду менять тяжело. Сначала ее надо слить, вручную все почистить, опять ванну наполнить. Спрашивается, зачем мы обучили туда специалиста-гидрореабилитолога, который не может работать каждый день?

У меня нет инженерного образования, но я нашла инженера, который помог мне сделать проект современной системы фильтрации. Сюда же добавились новая вентиляция и даже детская площадка на улице. Там когда-то был сквер, но сейчас территория запущена. 

3982

ребенка-инвалида проживают в Амурской области

Я с этим проектом пришла к заместителю мэра Благовещенска Владимиру Александровичу Константинову. Он тут же позвонил главному архитектору и внес свои предложения. В итоге площадку разровняют, туда добавятся ограждение и освещение. Со своей стороны «Дети солнца» готовы участвовать в посадке деревьев. Мы с властью партнеры, поэтому у нас получается все. После реконструкции бассейн будет работать уже пять раз в неделю. Спонсора для детской площадки найти удалось, сбор средств на систему фильтрации продолжается. Будем рады любой помощи.

Нам люди часто говорят: «Вы получаете льготы, пособия, пенсии, санаторно-курортное лечение…» Такое чувство, что родители детей-инвалидов — это нахлебники на шее государства и общества. Но мы не хотим ощущать себя приживалами. Мы хотим что-то делать, и делать не только для себя, но и для окружающих.

Пенсия ниже минимума

— Вы получаете зарплату за свою работу?

— Нет. Помимо льгот, 6600 рублей — пенсия по уходу за ребенком-инвалидом. Ниже прожиточного минимума. Найти стабильную работу тоже невозможно. Никто не будет держать работника, который трижды в год пропадает по месяцу на больничном. Все же у нас особые дети. Стационары, реабилитации, поездки в оздоровительные центры никто не отменял. А теперь представьте себе маму, у которой ребенок страдает ДЦП. Она в принципе не может от него отойти, носит его на себе целыми днями.

Конечно, мамы шьют, вяжут, вышивают. Пытаются продавать свои рукоделия, чтобы как-то помочь мужьям и хоть немного увеличить семейный достаток. Но подспорье слабое, поэтому поднимаем этот вопрос на уровне амурского Законодательного собрания с перспективой законопроекта на федеральном уровне. Доплаты к пенсиям должны быть не ниже прожиточного минимума.

— У вас есть конечная цель? Кем вы видите своего ребенка?

— Время у нас еще есть, определенные идеи тоже имеются, но проблема болезненная. К сожалению, у детей-инвалидов очень туманные перспективы на взрослую жизнь и получение профессии. После 18 лет они никому не нужны. Тогда давайте признаем, что мы зря тратим деньги налогоплательщиков. Бюджеты всех уровней расходуют огромные средства на реабилитацию детей-инвалидов, обучают психологов, дефектологов, логопедов, создаются коррекционные садики, коррекционные школы и много чего еще. Мы учим ребенка говорить, ходить, полностью себя обслуживать, писать и читать. В итоге после наступления 18 лет наш ребенок остается в квартире один. В лучшем случае наедине с компьютером. Начинается деградация. А ведь у детей с ментальными нарушениями очень хорошая механическая память, и в компьютерных технологиях они все схватывают на лету. Я в компьютере так не разбираюсь, как Дима. Сам в гугл зайдет, запустит, откроет и сделает.

«Воодушевлял пример Ирины Хакамады, дочь которой также родилась с синдромом Дауна», — признается Наталья Маскаева.

Такие люди вполне могут выполнять какую-то элементарную работу. Как вариант — стать тренерами по адаптивному спорту, девчонки очень хорошо шьют, могут найти себя в сфере обслуживания. По этому вопросу налаживаем связи с депутатами Госдумы. Систему нужно менять на уровне страны.

Дима сливается с миром

— Наталья, личный вопрос — вы чему-то учитесь у Димы?

— Искренности. Смотреть на мир глазами ребенка. Замечать в нем самое хорошее, чистое. Он разговаривает с деревьями, цветами, птицами. Пока был маленьким, по утрам здоровался с солнцем. Такое чувство, что у него нет границ, он ничего не делит на твое и мое — у Димы все общее. Он живет в этом мире, буквально сливается с ним, он его часть. В первом классе влюбился в девочку. Пришел домой, сел и произнес: «Мама, я, когда Аню вижу, мое сердце улыбается»…

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

1
03.07.2017, 13:17

Героиня!!!!

— Татьяна002 (гость)
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Помощь солнечным детям и больным раком: амурчане подали первые заявки на конкурс «Поступки и люди»Помощь солнечным детям и больным раком: амурчане подали первые заявки на конкурс «Поступки и люди»
«Дети солнца» из Приамурья привезли золото с всероссийского турнира по плаванию«Дети солнца» из Приамурья привезли золото с всероссийского турнира по плаванию
Ребенок с синдромом Дауна впервые в Амурской области получил спортивный разряд
Впервые в Приамурье ребенок с синдромом Дауна поступил в колледж
Амурчане с синдромом Дауна вошли в тройку лучших российских пловцов на чемпионате страны
В Благовещенске на первенстве по спортивному туризму впервые участвовал ребенок с синдромом Дауна
Благовещенских солнечных детей научили делать букеты из фруктов
Интеллектуал с синдромом Дауна: 13-летний Андрей Мордовский стал чемпионом Приамурья по шашкам
Кулинарную терапию для особенных детей Благовещенска продолжат осенью
Солнечные амурчане завоевали медали на Всероссийском турнире по плаванию

Амурским селам разрешили подавать несколько проектов на конкурс инициативного бюджетированияОбщество
В Благовещенске детей мигрантов учат русскому языкуОбщество
Энергетики призывают амурчан передать показания счетчиковОбщество
Амурским предпринимателям продлили льготу на имущественный налогЭкономика
На сайтах амурских вузов появились правила приема на 2020 годОбщество1
Опыт муниципалитетов по развитию здравоохранения распространят по всему ПриамурьюВласть

Читать все новости

Люди

Магдагачинский пожарный спас из горящего дома двух детей Магдагачинский пожарный спас из горящего дома двух детей
«Перекрыла рану шарфом»: амурский колледж наградит студентку, спасшую жизнь раненому в перестрелке
Максимка Абрамов стал участником шоу талантов «Синяя птица»
Амурская семья взяла под опеку восьмерых мальчиков, организовала хозяйство и открыла пекарню
Голос Coca Cola родом из Белогорского района: экс-амурчанка озвучивает популярную рекламу
Система Orphus