Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №93 (28857) от 17 сентября 2019 года
Издается с 24 февраля 1918 года
18 сентября 2019,
среда

Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации

Власть

Есть такие редкие болезни, о которых даже не все медики знают, а уж тем более люди без медобразования. Называют их орфанными, и встречаются они не более чем у 10 человек на 100 тысяч. В России в перечень орфанных включено 219 заболеваний и только по 24-м из них граждане имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение. В Приамурье 87 больных с такими редчайшими патологиями, а стоимость лечения одного пациента может доходить до 30 миллионов рублей в год. Амурские врачи и депутаты обратились в Госдуму с просьбой расширить перечень редких болезней, лечение которых оплачивает федеральный бюджет.

Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации / Есть такие редкие болезни, о которых даже не все медики знают, а уж тем более люди без медобразования. Называют их орфанными, и встречаются они не более чем у 10 человек на 100 тысяч. В России в перечень орфанных включено 219 заболеваний и только по 24-м из них граждане имеют право на бесплатное лекарственное обеспечение. В Приамурье 87 больных с такими редчайшими патологиями, а стоимость лечения одного пациента может доходить до 30 миллионов рублей в год. Амурские врачи и депутаты обратились в Госдуму с просьбой расширить перечень редких болезней, лечение которых оплачивает федеральный бюджет.

— Для бюджета региона это огромная нагрузка. На обеспечение необходимыми медикаментами 87 орфанных пациентов в 2019 году бюджет региона потратит почти 214 миллионов рублей, — озвучил цифру председатель комитета по социальным вопросам Законодательного собрания Андрей Рудь на расширенном заседании. Участие в нем принимали специалисты из Москвы и Санкт-Петербурга, члены Экспертного совета Госдумы по охране здоровья и представители регионального минздрава. Мероприятие на таком уровне в амурском парламенте состоялось впервые.

Болезнь перестает быть редкой, когда касается самого близкого человека. По словам медиков, почти 80 процентов орфанных болезней носят наследственный характер — генные или хромосомные мутации, остальные — это редкие формы рака, вирусных или бактериальных инфекций. И в 75 процентов случаев диагностируются в детстве. Вот еще вчера ребенок был совсем здоров, не было у него никаких проблем, а потом... Казалось бы, незначительный подъем температуры, а заканчивается это тем, что малыш попадает в отделение реанимации. Иногда орфанные начинаются вот так, остро.

В список семи высокозатратных нозологий, лечение которых полностью оплачивает федерация, входят гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз.

Бывает и по-другому. Ребенок начинает уставать, ходит с трудом, у него замедляется рост. А еще появляются судороги, одышка, сердце работает с перебоями. Он может вдруг потерять на уроке сознание, сосед по парте схватывает все на лету, а ваш отстает в общем развитии. Начинается хождение по врачам. Распознать болезнь, поставить диагноз чрезвычайно сложно. Одни и те же редкие заболевания могут проявляться разной симптоматикой в зависимости от конкретного пациента. Поэтому не только чрезвычайно дорогие лекарства являются главной проблемой орфанных пациентов, но еще и постановка диагноза. Она может занимать и пять, и даже больше лет.

В отделении кардиологии Амурской областной детской клинической больницы лечат еще и детей с ревматологическими заболеваниями. И одна из самых тяжелых патологий суставов — системный вариант ревматоидного артрита.

— На сегодняшний день в нашей области более 60 детей с ревматоидными артритами, из них пятеро имеют этот самый системный вариант. И все они обеспечены необходимыми лекарствами, — говорит заведующая кардиологическим отделением АОДКБ Наталья Данилова. — В борьбе с этим орфанным заболеванием мы применяем генно-инженерные биологические препараты. Лечение очень затратное, некоторые препараты стоят до 500 тысяч на одно введение. Но родители наших орфанных пациентов никогда ничего не платили. Дети с ювенильным ревматоидным артритом, но не системной формой, тоже получают лекарства бесплатно. Мы их лечим с 2004 года, весь мир — с 2002-го.

87

амурчан больны орфанными, редчайшими болезнями

Обеспечение орфанных пациентов с тяжелой патологией суставов всегда шло за счет средств регионального бюджета, плюс часть препаратов детская областная больница закупала самостоятельно. Потому что в так называемый список семи НВЗ — высокозатратных нозологий, лечение по которым полностью идет за счет федерации — эта патология не входила. Список включал только семь заболеваний: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз. 

С января этого года на федеральный уровень дополнительно переданы полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения еще пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремического синдрома, мукополисахаридозов I, II и VI типов и юношеского артрита с системным началом. 

Амурские парламентарии совместно с региональным министерством здравоохранения подготовили обращение в Государственную думу РФ. Они предложили включить в перечень болезней, финансируемых за счет средств федерального бюджета, еще три хронические патологии наиболее дорогостоящих в обеспечении лекарственными препаратами орфанных пациентов. 

Лечение ревматоидного артрита у детей очень затратное, некоторые препараты стоят до 500 тысяч на одно введение.

Все знают, что бюджет Приамурья дотационный. При этом Амурская область с прошлого года смогла стопроцентно обеспечить финансовую потребность на лечении пациентов с редкими болезнями. 

— Это большой шаг вперед. Еще пять лет назад, когда мы только начали проводить исследования по стране, дефицит финансирования льготных лекарств на таких больных составлял только 70 процентов, — отметила заместитель директора Института ЕАЭС, член Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья Елена Красильникова. — И мы поддерживаем инициативы российских регионов о поэтапном расширении перечня редких патологий, финансируемых из федерального бюджета. Ведь мы знаем, что на льготные лекарства для орфанных пациентов уходит львиная доля — более 60 процентов всех средств, выделяемых регионами на лекарственное обеспечение.

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

1
10.06.2019, 18:07

Слово нозология пишется через О

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9D%D0%BE%D0%B7%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%8F

— Колючка
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Проект «Театральная Россия» покажет сегодня благовещенцам спектакль «Женитьба»Общество
«МегаФон» доказал рекордные скорости на 5GНовости партнеров
Группа подростков украла в амурской столице 16 велосипедовПроисшествия
ВТБ снизил ставки по ипотеке до 8,9 процентаЭкономика
Робот-погрузчик на парте: свободненский IT-cube начал учить школьников робототехникеОбщество
Четыре северных районах Приамурья начали отопительный сезонВласть

Читать все новости

Власть

Четыре северных районах Приамурья начали отопительный сезон Четыре северных районах Приамурья начали отопительный сезон
«Ждем федеральные средства на жилье»: амурский губернатор озвучил президенту проблемы подтопленцев
Губернатор запретил руководству амурского сельсовета покупать дорогой внедорожник
Потерпевшие от АЧС и подтопленцы получат поддержку: губернатор подвел итоги недели в Instagram
Восемь кандидатов поборются за пост амурского министра здравоохранения
Система Orphus