Фото: MedWeb.ruФото: MedWeb.ru

Как рассказала глава комитета Заксобрания по вопросам социальной политики Ирина Киевская, в Амурской области на сегодняшний день живут 86 пациентов с редкими заболеваниями, в том числе 45 детей. В 2016 году на то, чтобы обеспечить лекарствами людей, предусмотрели 54 миллиона рублей. Всего же необходимо 162 миллиона рублей.

— Субъекты РФ неоднократно предлагали Госдуме изменить закон и передать полномочия по обеспечению лекарствами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на федеральный уровень, но решение пока не принято, — отметила Ирина Киевская. — Поэтому мы предлагаем попросить Госдуму выделить из федерального бюджета субъектам РФ субсидии на исполнение этих обязательств.

Решение амурские законодатели поддержали единогласно.