Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №13 (28103) от 2 апреля 2020 года
Издается с 24 февраля 1918 года
2 апреля 2020,
четверг

Чистая раса

Родители детей с аутизмом решили выйти из подполья

Общество

Материал «В ожидании дауна» в номере за 28 февраля вызвал отклики не только в Амурской области. Во Владивостоке родители детей с аутизмом решили объединиться и покончить, как они сами говорят, со своим упоительным страданием. Подробности в интервью с представителем неформального родительского объединения во Владивостоке Еленой Пинчук.

Чистая раса / Материал «В ожидании дауна» в номере за 28 февраля вызвал отклики не только в Амурской области. Во Владивостоке родители детей с аутизмом решили объединиться и покончить, как они сами говорят, со своим упоительным страданием. Подробности в интервью с представителем неформального родительского объединения во Владивостоке Еленой Пинчук.

— Елена, что это за термин такой — упоительное страдание?

— К сожалению, русский человек любит смаковать свое несчастье. Проблемы аутизма, к счастью, выходят понемногу на поверхность, во многих городах создаются общественные объединения. Мы тоже решили покончить со своей спокойной жизнью, наполненной ощущением того самого упоительного страдания. Мы устали переживать свои несчастья в одиночку. Начали общаться узким кругом. У наших детей диагноз — аутизм (это упрощенно так говорится, на самом деле формулировки сложные и обтекаемые, многим официально ставят вообще шизофрению, но это для удобства нашей медицинской государственной системы).

— Можете обозначить основной круг проблем?

— Моему сыну сейчас девять лет, уже не лялька, но поведение — как у малыша. Мы вынуждены учиться в коррекционных школах восьмого вида — для умственно отсталых. Конечно, аутизм и умственное отставание часто рядом, но эти школы не удовлетворяют наших потребностей. Нужны педагоги, подготовленные специально для работы с детьми-аутистами, — их нет. Примерно то же самое с лечением. Государственные учреждения сразу сажают на психотропы, но не всегда эта песня про нас. В большинстве случаев диагноз «аутизм» предпочитают заменять шизофренией, а «взрослого» аутизма у нас в стране нет вообще. Чистая раса. А коли нет, так и суда нет.

Очень сложно устроить ребенка в спортивную секцию, какой-нибудь развивающий центр. Дети нелегко идут на контакт, как бы не общаются. Но им очень хочется быть среди людей, я это знаю точно! Нужны специалисты, дефектологи, которые знают особенности развития деток. По сути, аутизм — это следствие нарушения развития мозга, дисфункция. Дети могут кричать в транспорте, вырываться, что угодно. Мой убегает. Один раз потеряла — чуть с ума не сошла. Часто проблемы речевые. Дети не ведут диалог, не смотрят в глаза, не терпят прикосновений, не выносят громких звуков, яркого света. Или наоборот. Очень разные все.

— Такие вещи принято прятать от окружающих. Родители особых детей охотно идут на контакт?

— Сейчас у нас родители около 50 детей с РАС (расстройствами аутистического спектра). Категория «особых родителей» действительно особая. Общение с ними непростое, но очень интересное. У каждой мамы, столкнувшейся с бедой, было ощущение, что она одна такая. Все сопровождается страхом — без тебя твоего ребенка не будет. Он существует, пока существуешь ты. К нам человек приходит и видит, что не один, это меняет его картину мира.

Осенью наладили контакт с волонтерами движения «Мы вместе!», проводим встречи, Масленицу будем отмечать на природе. На нашу возню обратил внимание портал «Владмама». Теперь одноименный благотворительный фонд разрабатывает программу создания центра для особых детей (здесь же будет синдром Дауна, ДЦП, эпилепсия, туберозный склероз и т. д.). Упор будет сделан на родительские инициативы. Живое общение и обмен опытом — это очень ценно. Попутно решаются юридические, образовательные, социальные проблемы. Выставку готовим, пробиваем спортзал, создаем фотопроект «Особые мамы». Очень надеемся на общение с родителями из Амурской области и других регионов.

Пишите на адрес lenapin@inbox.ru

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Автор
06.03.2013, 12:23

Хорошо когда есть такие люди как Лена Пинчук. Не зациклилась на каждодневных нетипичных детских проблемах, не сломалась, продолжает любить и не теряет веры в себя и в лучшее. Еще и окружающих тормошит, вытягивает из этой губительной рутины))) Дай Бог, ей здоровья, сил и терпения! Кто знает — может благодаря ее усилиям сохранится, не сломается чья-то судьба

— Андрей Анохин
3
06.03.2013, 09:55

очень сильный фильм, дающий представление об аутизме и о том, как людям с таким диагнозом живется в России, сняла главный редактор журнала «Сеанс» Любовь Аркус. Называется «Антон тут рядом»

— xenia (гость)
2
06.03.2013, 09:11

Андрей,спасибо!так замечательно,что тема особых детей волнует многих!об этом важно говорить,чтобы что то сдвинуть!спасибо вам,что вы говорите о наших проблемах,это очень важно,поверьте!

— мария к. (гость)
1
06.03.2013, 07:29

Андрей, огромное спасибо за интервью! Для Лены — это очень значимая помощь, она там практически всё на себе тащит. Дай Бог будет резонанс, «наверху» услышат, снизу люди потянутся, тема оттаивать начнёт. Вот ведь как бывает — один вопрос о Кресте имеет такое доброе продолжение... Очень символично. Дело светлое! А вот ещё один вариант названия для перформанса/собрания: «Ау, аутята!!!»

— Евгений Ерёмин (гость)
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Большие дети: в Благовещенске 20-летних инвалидов учат жить самостоятельно, дружить и варить борщиБольшие дети: в Благовещенске 20-летних инвалидов учат жить самостоятельно, дружить и варить борщи
Амурский школьник стал лучшим флористом страны на чемпионате «Абилимпикс»Амурский школьник стал лучшим флористом страны на чемпионате «Абилимпикс»
Маленьких амурчан с нарушениями слуха бесплатно обучат по методу Монтессори
Группу здоровья для особенных детей впервые открыли в тындинском бассейне
В детском саду Благовещенска появилось оборудование для детей с отклонениями
Родители амурских детей-инвалидов получили бессрочную льготу по транспортному налогу
Небо для всех: инвалид-колясочник прыгнул с парашютом
Амурским инвалидам-колясочникам помогут прыгнуть с парашютом
Благовещенским детям-сиротам показали в цирке «Адреналин» бразильских гонщиков и львов
«Я не умею ходить, но я летаю!»: впервые в Приамурье школьница с ДЦП прыгнула с парашютом
«Дети солнца» из Приамурья привезли золото с всероссийского турнира по плаванию

Сильный ветер повредил здание администрации БелогорскаПроисшествия
В Амурской области началась посевная кампанияЭкономика
В России ужесточили наказания за нарушение карантина и фейки в новостяхКоронавирус
Инфекционный госпиталь развернут в больнице БелогорскаКоронавирус
Благовещенск получил первую партию масок из КитаяКоронавирус
Благовещенские экоактивисты выиграли грант на популяризацию раздельного сбора мусораОбщество

Читать все новости

Общество

Благовещенские экоактивисты выиграли грант на популяризацию раздельного сбора мусора Благовещенские экоактивисты выиграли грант на популяризацию раздельного сбора мусора
В Тынде «Дядя Ваня» поддерживает бизнесменов бесплатной рекламой
«Главные инструменты геолога — интеллект и молоток»
Профессия, в которую влюбляются: АмГУ 17 лет выпускает инженеров-геологов
Необыкновенное место в Бурейском районе и кот, который носит маску: утро с «Амурской правдой»
Система Orphus