Региональная общественно-политическая газета
Свежий выпуск: №110 (28879) от 19 ноября 2019 года
Издается с 24 февраля 1918 года
20 ноября 2019,
среда

Страшный диагноз: маленькому Марку из Белогорска собирают средства на операцию в Израиле

У малыша синдром Тричера-Коллинза

Поможем вместе

С первого вздоха жизнь маленького Марка Савченко из Белогорска превратилась в борьбу за выживание. Мальчик родился со страшным диагнозом — синдромом Тричера-Коллинза, когда кости черепа неправильно формируются внутриутробно. Из-за чего кроха не может самостоятельно дышать, глотать и слышать. Но ни пятимесячный малыш, ни его родители не сдаются — ребенку можно помочь хирургическим путем.

Страшный диагноз: маленькому Марку из Белогорска собирают средства на операцию в Израиле / С первого вздоха жизнь маленького Марка Савченко из Белогорска превратилась в борьбу за выживание. Мальчик родился со страшным диагнозом — синдромом Тричера-Коллинза, когда кости черепа неправильно формируются внутриутробно. Из-за чего кроха не может самостоятельно дышать, глотать и слышать. Но ни пятимесячный малыш, ни его родители не сдаются — ребенку можно помочь хирургическим путем.

Из всех клиники на просьбу о помощи пока откликнулась только иностранная, израильская. На то, чтобы собрать средства — 4,5 миллиона рублей — у семьи есть полгода.

Когда увидела сына — была в шоке

Ничего не предвещало беды. В начале прошлого августа Диана с Евгением сыграли свадьбу, вскоре девушка поняла, что их семья станет больше. У обоих за плечами уже были отношения, подрастали дети: у него дочь, у нее сын, поэтому общего малыша очень ждали, дни считали до его появления на свет. Диана в семь недель встала на учет. Проходила все плановые обследования и сдавала все необходимые анализы.

На втором скрининге поставили гипоплазию носа — один из признаков синдрома Дауна. Но по всем другим признакам все было в норме, внутренние органы развивались нормально. На повторном платном УЗИ сказали, что ребенок просто будет курносым. Третий скрининг тоже ничего страшного не выявил. Поэтому будущую мамочку оставили рожать в Белогорске, а не направили в областной центр. По состоянию ее здоровья провели кесарево сечение на сроке 39-40 недель.

— Когда я отошла от наркоза, а малыша мне все не приносили, то заподозрила неладное, — вспоминает Диана Савченко из Белогорска. — Потом пришел врач, спросил: «Диана, а тебе на УЗИ что-нибудь говорили?». «Нет, а что случилось?». «Подозрение на синдром Тричера-Коллинза». Меня ошарашили тем, что у сына деформация лицевых костей, что он не дышит сам, его сразу интубировали, что отсутствуют уши и слуховые проходы, что, возможно, он глухой. Я была в полном шоке, не знала, как реагировать. Когда увидела сына, в палату меня увели уже под руки.

Борьба за каждый грамм

На реанимобиле маленького Марка отправили в Благовещенск — в отделение реанимации Амурской областной детской клинической больницы. Шансов маленькой душе давали немного. Без поддержки медиков он бы не выжил. На четвертый день крохе сделали операцию, вставили трубочки в носик, чтобы дышал сам. Но не помогло: малыш делал вдох и не делал выдох. В его горлышке как будто срабатывал клапан. И снова аппарат ИВЛ, и уже другая операция — поставили трахеостому.

Из-за отсутствия сосательно-глотательного рефлекса кормление малыша осуществляется через зонд. Кушает он по 150 мл каждые четыре часа. Сейчас почти пятимесячный Марк весит 5,5 килограммов. Но родители бьются буквально за каждый грамм, потому что из-за трахеостомы он часто срыгивает.

Маленький боец

— Знаете, наш Марк — борец по жизни. Врачи рассказывали, что когда его еще крошечного везли в Благовещенск в машине реанимации, он пытался дышать наперебой аппарату искусственной вентиляции легких. То есть, когда у меня опускались руки, мне говорили, что все плохо, он своим рвением к жизни давал мне надежду, что все будет хорошо. Терпеливый очень сынок у нас. 9 сентября ему исполнится 5 месяцев. За это время он перенес большое количество наркоза, две операции, множество манипуляций, капельниц. Так если мой ребенок не сдается, почему должна сдаваться я?!

Про таких малышей, как Марк, говорят «беззвучные дети». Голосок крохи, его тихий плач, родители слышат, только когда меняют ему трахеостому — трубку, позволяющую дышать. Когда она стоит, мальчик может только шипеть. По характеру Марк очень спокойный. Если бы не его заболевание, то мама с папой хлопот бы не знали. Он внимательно смотрит на них, реагирует на игрушки в кроватке, тянет к ним ручки.

— Да, у Марка серьезные пороки развития, которые можно устранить только хирургическим путем и оперировать нужно после года, но мозговая деятельность не страдает! — замечает его мама. — Такие дети развиваются немного позже: сидеть и ползать начинают ближе к году, ходить — к полутора годам. Но они думают, размышляют, как обычные дети, учатся в школе. Если поставить вовремя слуховой аппарат, то ребенок будет развиваться как обычный ребенок. А это самое главное! Сейчас сынок пытается переворачиваться, держать голову. Если бы у Марка стояли вживленные слуховые аппараты, то он бы еще больше контактировал с нами. Но мы до сих пор не можем хорошо проверить его слух и подобрать слуховой аппарат.

А в ответ — тишина

По словам Дианы, загвоздка в том, что такому крохе проверку слуха нужно проводить под наркозом. Но в реабилитационном центре «Надежда» нет анестезиолога. А в детской областной больнице он есть, но нет нужного оборудования. По сути, данный вопрос можно решить — учреждения находятся в одном городе, но он остается нерешаемым. В итоге семье приходится искать центральные клиники. А это и деньги, и время.

— Кроме того, у Марка расщелина мягкого неба, нужно обследование со стороны челюстно-лицевой хирургии, как развиты косточки лица — нижней челюсти, скуловых костей. Возможно, наш Маркуша не дышит сам именно поэтому. Как сказали наши врачи, устранить все эти недостатки нам могут в центральных российских клиниках. Мы с мужем писали в Санкт-Петербург, в Москву, Новосибирск, Хабаровск, но, к сожалению, никто не ответил. Питерская клиника запросила прислать анализы. Мы их отправили, но в ответ тишина.

Через группу «Вконтакте» Диана нашла девушку, которая сотрудничает с клиниками в Израиле. Через нее списалась с одной, их заочно проконсультировали.

— Естественно, лечение за границей платное, и это большие деньги. С учетом дороги и проживания нам нужно собрать 4,5 миллиона рублей. Но мы, как родители, цепляемся за любой шанс помочь своему ребенку. Если из российских клиник нам никто не ответил, значит, я буду цепляться за иностранную. На данный момент собрано 339067 рублей. Большое спасибо людям, которые не бросают нас в столь тяжелой ситуации. 

Утро начинается с поцелуев

На уход за Марков тоже уходит немало средств. Инвалидность у мальчика только по глухоте. Поэтому бесплатно он может рассчитывать лишь на слуховой аппарат. Тот тоже стоит немало — 450 тысяч за один, а нужна пара, на каждое ушко. 

— Все остальные расходные материалы мы покупаем сами: зонд для кормления, для санации (трахеостому нужно санировать, чтобы ребенок не задохнулся), трахеостому (меняется раз в месяц), клапан на нее (фильтрует и согревает воздух, уходит по одному в сутки), ленточки (меняются раз в два дня), стерильные салфетки под трахеостому (3-5 раз в день), — продолжает Диана Савченко. — В месяц на это уходит 15 тысяч рублей. Плюс специальная смесь, которая немного тяжелая по весу, чтобы сын меньше срыгивал. Ее продают только в одной аптеке в Белогорске. 

Ухаживать за Марком Диане помогает супруг Евгений, который ночью кормит малыша, караулит, чтобы сын не срыгнул и не задохнулся. Он научился санировать кроху, менять салфетки под трахеостомой.

— Наш папа такой, как дай Бог каждой, он молодец! Сына любит таким, как он есть, — признается Диана. — И старший сын Артем, которому сейчас 4,5 года, тоже очень любит братика. Первая его фраза была, когда он увидел Маркушу с трахеостомой: «Мама, какой у нас Марк миленький!». Он не замечает никаких особенностей у ребенка. Наше утро начинается с поцелуев.

Маркуше нужна ваша помощь

  • Мобильный банк 89622933189 присоединен к карте Сбербанка №2202202072971850 Сбербанк
  • Яндекс кошелек 4100110223380284
  • Киви кошелек 89622933189
  • Телефон и карты все зарегистрированные на маму Савченко Диана Валерьевна.

Добавить комментарий

Забыли?
(Ctrl + Enter)
Регистрация на сайте «Амурской правды» не является обязательной.

Она позволяет зарезервировать имя и сэкономить время на его ввод при последующем комментировании материалов сайта.
Для восстановления пароля введите имя или адрес электронной почты.
Закрыть
Добавить комментарий

Комментарии

Комментариев пока не было, оставите первый?
Комментариев пока не было
Комментариев пока не было

Материалы по теме

Один из раненых во время перестрелки в колледже Благовещенска выписан домойОбщество
Тренер и активистка из Благовещенска Наталия Лубянова борется за «спортивный» миллионОбщество
В феврале в Тамбовке заработает комбикормовый заводЭкономика
На котельных Возжаевки и Циолковского появились приборы учета расхода топливаОбщество
Гороскоп на 20 ноября: Рыбы столкнутся с равнодушием, а Львы разработают новый стильСоветы
Директор благовещенского колледжа, где произошла стрельба, уволилсяОбщество

Читать все новости

Поможем вместе

Шестимесячному малышу из Белогорска нужны почти 3 миллиона на операцию Шестимесячному малышу из Белогорска нужны почти 3 миллиона на операцию
Шанс для Миланы: маленькой амурчанке собирают средства на лечение
Амурчане собирают рекордсменке мира из Свободного миллионы на борьбу с раком
Многодетная мама просит помочь со сбором средств сыну на лечение рака в Южной Корее
В Благовещенске «Красный крест» собирает гуманитарную помощь для иркутских подтопленцев
Система Orphus